Diakonissalaitos käynnistää Suomen ensimmäisen kanssatutkimuksen neurokirjosta 

Miten neurokirjon aikuiset kokevat arjen haasteet, vahvuutensa ja saamansa tuen? Kokemusosaamisesta ammentava tutkimus tuottaa uutta ja ainutlaatuista tietoa neurokirjon aikuisten kokemuksista ja tuen tarpeista.  

Neurokirjon aikuisten tilanteista ja tuen tarpeista Suomessa ei tiedetä riittävästi. Neurokirjo on kattotermi, jonka alle liitetään erilaisia neuropsykiatrisia erityispiirteitä, kuten autismikirjo, ADHD, Touretten oireyhtymä ja oppimisvaikeudet. Puhekielessä näihin viitataan usein termillä ”nepsy”, kun taas lääketieteessä puhutaan kehityksellisistä neuropsykiatrisista häiriöistä.

Diakonissalaitoksen keväällä 2025 käynnistämän Tukea neurokirjolle kokemusvoimalla – hankkeen keskiössä on kokemusosaaminen. Tietoa tuotetaan tutkimuksen ja yhteiskehittämisen keinoin yhdessä kokemusosaajien eli neurokirjon aikuisten kanssa.   

Tutkimuksessa kartoitetaan, millaisia tukimuotoja neurokirjon aikuiset ovat saaneet, miten he ovat tuen kokeneet ja millaista tukea he todella tarvitsevat. Samalla nostetaan esiin myös heidän vahvuuksiaan ja toimijuuttaan.  Tutkimuksessa keskitytään ADHD-piirteitä tai autismikirjon piirteitä omaaviin neurokirjon aikuisiin, jotka ovat työelämän tai koulutuksen ulkopuolella tai joiden opinnot eivät etene suunnitellusti. 

Tutkimus toteutetaan yhdessä kanssatutkijoiden kanssa. Kanssatutkimuksessa neurokirjon aikuiset osallistuvat tutkimuksen kaikkiin vaiheisiin tasavertaisina tutkimuskumppaneina tutkijoiden kanssa.  

“Ihmisten tulee tulla kuulluiksi asiantuntijoina omassa elämässään”, tutkimuksen vetäjä, tutkija Satu Liimakka toteaa. Kanssatutkijuus on tähän erinomainen keino.  

“Kyseessä on Suomessa ensimmäinen neurokirjon aikuisten kanssa toteutettu kanssatutkimus”, Liimakka jatkaa.  

”Kansainvälisestikin kanssatutkimusta on tehty hyvin vähän neurokirjoon liittyen. Neurokirjon aikuisten tilanteista ja tuen tarpeista Suomessa ei tiedetä riittävästi.”  

Hankkeessa tuotettava tieto mahdollistaa neurokirjon aikuisten tarpeita vastaavan tuen ja palveluiden kehittämisen. Huomio kohdistetaan koettujen haasteiden lisäksi neuropsykiatrisiin piirteisiin liittyviin vahvuuksiin ja niiden tunnistamiseen niin yksilön elämässä kuin yhteiskunnan tasolla.   

Tutkimuksen avulla tukea ihmisarvotyöhön 

Kanssatutkimusta ja osallisuuden esteitä purkavaa tutkimusta on Diakonissalaitoksella tehty viime vuosina entistä enemmän. Kehitämme kanssatutkijuuden malleja, tunnistamme osallisuuden esteitä ja tuomme esiin yhteiskunnassa haavoittuvassa asemassa olevien ihmisten kokemuksia ja tarpeita yhteistyössä korkeakoulujen ja tutkimuslaitosten kanssa.  

”Tutkimustoimintamme tavoitteena on vahvistaa ihmisarvotyömme vaikuttavuutta ja asemaa tutkimusekosysteemeissä sekä edistää tiedolla johtamista ja työntekijöiden osaamista”, kertoo Diakonissalaitoksen hankkeista ja kehittämisestä vastaava johtaja Terhi Laine. 

”Tutkimustyö tukee meitä tietenkin myös työssämme luovien ratkaisujen kehittämiseksi ihmiselämän ja yhteiskuntamme haasteisiin”, Laine jatkaa. 

Nostoja tutkimushankkeistamme: 

Tukea neurokirjolle kokemusvoimalla -hankkeen tutkimuksessa kartoitetaan, millaisia tukimuotoja neurokirjon aikuiset ovat saaneet, miten he ovat tuen kokeneet ja millaista tukea he todella tarvitsevat. Tutkimus toteutetaan yhdessä kanssatutkijoiden kanssa. 

Tutkimuksen tukena toimii ohjausryhmä, joka koostuu hankkeen kohderyhmän ihmisistä ja sen tehtävänä on osallistua tutkimuksen suunniteluun ja kommentointiin sen eri vaiheissa. Ohjausryhmään haetaan jäseniksi kokemusosaajia kesä-heinäkuun 2025 aikana. Ensimmäinen tapaaminen on elokuussa. Kiinnostuneet voivat olla suoraan yhteydessä tutkija Satu Liimakkaan (yhteystiedot alla).  

Toteuttaja: Diakonissalaitos
Rahoittajat: Ilmari Mantilan rahasto, Diakonissalaitos
Kesto: 2025–2026 

Osallistumisen esteiden yli (OBaMa – Overcoming Barriers for Participation) -hankkeessa tutkitaan eri vähemmistöjen ja marginalisoitujen ryhmien kohtaamaa osallistumiseen liittyvää eriarvoisuutta sekä kehitetään ratkaisuja näiden esteiden ylittämiseksi yhdessä ryhmien edustajien kanssa. Diakonissalaitos vahvistaa työryhmän yhteisöosaamista ja fasilitoi tutkimusta osallisuuden esteistä Diakonissalaitoksen D-asemilla käyvien ja toimivien ihmisten sekä Rinnekotien Breikki-opioidikorvaushoidon asiakkaiden parissa.

Toteuttajat: Helsingin yliopisto, Turun yliopisto, Itä-Suomen yliopisto, Åbo Akademi ja Diakonissalaitos
Rahoittaja: Suomen Akatemian Strategisen tutkimuksen neuvosto
Kesto: 2025–2030 

Mobile Futures -tutkimushankkeessa tarkastelemme kaksisuuntaista kotoutumista tulevaisuuden näkökulmasta ja kehitämme esteettömiä menetelmiä, jotka mahdollistavat kaikkien osallistumisen tulevaisuuskeskusteluun. Osana työtä järjestetään osallistavia tulevaisuustyöpajoja maahanmuuttajille ja suomalaistaustaisille, joiden pohjalta laaditaan suosituksia kaksisuuntaisen kotoutumisen edistämiseksi. 

Toteuttajat: Åbo Akademi, Oulun yliopisto, Siirtolaisuusinstituutti, Turun yliopisto ja Diakonissalaitos
Rahoittaja: Suomen Akatemian Strategisen tutkimuksen neuvosto
Kesto: 2021–2027 

Teemme tutkimusta myös yhteiskunnassa piiloon jäävistä ilmiöistä sekä nuorten päihdetyöstä.  

Lisätietoja Tukea neurokirjolle kokemusvoimalla -hankkeesta:

Tutkija Satu Liimakka
+358504709144
satu.liimakka@hdl.fi  

Lisätietoja Diakonissalaitoksen tutkimustoiminnasta:

Johtaja Terhi Laine, kehittäminen ja hankkeet
+358 400 237 775
terhi.laine@hdl.fi

Median yhteydenotot:

Viestintäpäällikkö Heli Nissinen, Diakonissalaitoksen viestintä
+358503092897
heli.m.nissinen@hdl.fi